[충남=충남도민일보] 충남도의회가 장기적 치료가 필요한 희귀질환 환자들의 경제적 부담을 완화해주기 위해 의료비 지원 조례 제정을 추진한다.

도의회는 김동일 의원(공주1·더불어민주당)이 대표발의한 ‘충청남도 희귀질환 관리 및 지원에 관한 조례안’을 입법예고했다고 25일 밝혔다.

조례안에는 관련법에서 규정한 희귀질환자에 대해 도비로 의료비를 지원할 수 있는 근거 조항을 명시했다.

희귀질환이란 국내 환자수(유병인구)인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환을 의사로부터 진단받은 사람을 의미한다.

지원 절차와 방법은 도 지방보조금 관리 조례를 따르는 것으로 하고, 대상자 발굴과 실태조사를 실시하기 위한 근거 조항도 조례안에 담았다.

아울러 관련 사업을 효율적으로 수행하기 위해 도내 의료기관, 관련 단체·협회와 협력체계도 구축토록 규정했다.

김 의원은 “지속적으로 치료가 필요한 희귀질환 지정이 점점 늘어나는 추세인 만큼 도내 희귀질환자를 체계적으로 관리해야 한다”며 “조례가 제정되면 희귀질환자의 부담이 줄어들고 도민 건강증진과 복지에 기여할 것”이라고 말했다.